lunes, 30 de mayo de 2016

Viene de lejos



Hubo un tiempo en  que no podía pasar por delante de la puerta del Sanatorio Otamendi porque me ponía a llorar.  Quedó muy lejos en día en que me encontré al médico que me hacía las ecografías prenatales en la calle y me abracé llorando a él para decirle que mi hijo había nacido con síndrome de Down.  El bebe  recién nacido que no tenía fuerzas para tomar una mamadera por su condición cardíaca.  Cuando salió de la cirugía  me lo pusieron en los brazos, lleno de cables y sondas, me dijeron que probara amamantarlo y yo pensé, imposible, pero se prendió perfecto en ese instante. Luego de unos meses, más o menos pasada la fecha estándar de los bebes normales empezó a sentarse, encorvado, jorobado, y parecía que nunca se iba a enderezar. Tenerlo a upa era como llevar un flan o un muñeco de trapo cada vez más pesado y siempre con la lengua afuera, en una posición de flor de loto desguazada, las piernas flexionadas y apoyadas sobre el lado externo contra el piso, todo flexibilidad sin tono muscular,  una posición que no contemplan los manuales de yoga. Los ruidos guturales, como animales, la boca abierta mostrando dientes y encías, una sonrisa.  Un día empezó a andar de culo por el mundo. Avanzaba sentado rompiendo pantalones, así estuvimos más de dos años. Los tres años y medio que demoró en caminar.  Yo me agoté mucho antes, lo tomaba por  debajo de las axilas para que apoyara los pies en el suelo, pero él los levantaba y se quedaba colgando con las rodillas flexionadas. A los dos años y medio decidí que yo no podía hacer más de maestra.  Empecé a creer que la estimulación temprana servía para algo cuando se largó a caminar empujando un carrito de supermercado de plástico rosa y lila, lleno de latas para hacer contrapeso. Así salía del jardín maternal hasta la puerta donde yo lo esperaba, cuando  parecía imposible pensar en que alguna vez dejara los pañales.  Un día llegando a los cinco años, me había pasado horas con la pelela en la mano esperando que hiciera pis, y me distraje un minuto. Él fue, se  paró en el pasto del fondo e hizo pis solito.  A partir de ese momento entendí que todo iba a ir sucediendo de alguna manera, las cosas iban a ir llegando.
Durante los tres primeros años de jardín, ¨escolarización¨  me parecía una idea superflua, mi hijo no iba a la escuela a aprender,  a lo sumo iba a compartir tiempo y espacio con otros niños, a no estar en casa por un rato. Pero sin darme cuenta, mi hijo de pronto sabía hacer cosas, decía palabras que yo no lo había enseñado.  Los monigotes dibujados con dedos como palitos y cuerpo redondo empezaron a venir firmados, con una letra frágil y tembleque, que se fue afianzando. Aprendió los números y en un par de años no paraba de llenar cuadernos con listas aritméticas, que llegaban hasta el diez mil. Las letras y los números se hicieron cada vez más parejos y por qué no, lindos.  Ya no tenía la boca abierta y la lengua afuera tan seguido. Las clases de fútbol y tenis. Un día ya pateaba la pelota con todo, de puntín, y hacía el drive y el swing.  Mucho antes, cuando él tenía unos seis años, yo ya me había hartado de jugar a la paleta levantando la pelota del piso todo el tiempo porque él apenas podía pegarle pero no me dejaba parar, insistía en seguir jugando y jugando aunque yo tenía que hacer otras cosas o simplemente no aguantaba más. A la empleada le encantó la idea de ponerse a jugar a la paleta y así pasamos dos o tres años, poniendo a jugar con él en el patio a cualquiera que tuviera paciencia,
Fueron cuatro o cinco largos años en los  me desesperaba si no conseguía estacionar el auto a metros de la puerta del jardín, una tarea imposible si no me aseguraba de llegar al menos media hora antes de la salida. Porque hacerlo caminar más de veinte metros era agotador, había que aguantar desplantes, quejas en un idioma limitado a no mucho más que un no. Después el idioma empezó a avanzar, teníamos un canal de comunicación. Un año le regalé un cuaderno para que escribiera la historia de las vacaciones, a los ocho o nueve años, y nunca más paró con las autobiografías,  hasta ahora en que escribe en su muro de Facebook.
Cuántos años me exasperé y me quedé sin garganta de repetir, vení a bañarte, hasta que finalmente lo cargaba por la escalera hasta el baño, para terminar con dos hernias de disco como manda la tradición familiar. Ahora se baña solo, a la hora exacta en que lo vengo repitiendo desde hace más de doce años, a las seis y media de la tarde.  Las reglas claras y repetidas terminaron siendo mis mejores ayudas. Él ama y respeta  las rutinas.  Otro camino hemos recorrido desde la época en que podía estar cuarenta minutos  sentado en la mesa sin terminar la leche.   Hoy vivimos marcados por el ritmo de las alarmas de reloj en el celular, una cada quince minutos,  para saber que hay que terminar el desayuno, vestirse, lavarse los dientes, estar pronto porque viene la combi. La tragedia fue cediendo su lugar al tedio. Pero luego de más tiempo, la repetición de tareas por años, como rituales religiosos, se convirtió en el mecanismo de autonomía. Ahora mi hijo sabe hacer las cosas solo.  Me escribe por whatsapp, me deja audios que tienen una cadencia propia de alguien muy calmo, usa todos los modismos de la familia, hola mamá espero que estés bien, bueno acá estamos, estoy por comer, ¿vos dónde estás? luego hablamos ¿ok, si? Espero que estés bien, bueno, un beso, chau.
Hay cosas que funcionan perfectamente de pronto, a veces. Y después vuelven un paso atrás.
Explicarle algo, aunque pueda entender las palabras no quiere decir que puede absorber el concepto.  Cuando le confirmaron la enfermedad celíaca, él era un fanático de los alfajores y el pan con dulce de leche. Después de unos meses empezó a preguntar esto es para celíacos, esto puedo comer, esto tiene gluten. Hoy solo se equivoca si alguien en quien él confía le ofrece comida con gluten.
Explicarle que tiene síndrome de Down parecía una tarea imposible, ahora ya conoce el nombre de su condición desde hace tiempo.  Es un misterio qué ha entendido hasta ahora de las clases de educación sexual. Sé que nos esperan sorpresas en ese camino.
Nunca tuve esa pasión por el hijo discapacitado que clamaban las mamás de San Isidro,  del grupo de contención, las que se sentían bendecidas con ese hijo especial porque era un Mensaje del Señor hacia ellas, que eran especiales. Pero el mundo de las personas con Síndrome de Down es un pañuelo y sobre todo en la zona norte del Gran Buenos Aires. Después de varios años sin vernos, todas fuimos a dar al mismo grupo de actividades sociales.  Los bebes fofos convertidos ahora en adolescentes, el resultado final de la competencia a la vista.

ACA ACCION
Fueron apareciendo de a poco, hijos y madres.  La mamá tan zona norte que gritaba a los cuatro vientos que tenía pasión por su chino, un bebe de espalda arqueada de contracción tetánica todo el tiempo, con episodios horribles de epilepsia para cuando dejé de verla. Una vez me llegó una invitación de ella para la presentación del libro que escribió sobre su hijo, sobre la bendición de tenerlo, el milagro de que hubiera sobrevivido cuando los médicos decían que se iba a morir en cualquier momento, dando las gracias a la virgen santísima porque el milagro se produjo gracias a las procesiones que le dedicó subiendo al cerro de Salta, y cómo ahora ve el mundo de otra manera, aprecia la vida y a las personas y da gracias a dios en todo momento por su bondad y por haberle concedido tan extraordinario milagro, gracias sin duda a la magnitud de su fe (y de la persona tan extraordinaria que es ella). No fui  a la presentación ni leí el libro,  pero más o menos eso dice eso, seguro.  Y ahí me encontré al nene sentado a lo indio, con algo de bigote, desconectado del mundo, hamacándose sobre una mesa afuera de la sala donde se reunían los demás chicos. Le hablaban y era inútil, Tomi pero por qué no querés entrar. Adiviné que era él.  La madre seguía sonriendo al mundo para que todos estuvieran al tanto de que la gracia de dios descendió sobre ella y la bendijo, porque su hijo especial es sólo una manera de mostrarle al mundo lo especial que es ella.
La nena pelirroja que soplaba las velitas de su torta igual cualquier nena de dos años, ahora habla como una chica normal. Otra de las nenas,  muy atenta, muy seria y presta atención, se anima a contestar, se comporta, es una señorita.  Mi hijo es de los más altos del grupo, es delgado y musculoso. No ha parado de hacer ejercicios, agota a todos en la playa jugando al tenis.  Patea mejor que su hermano la pelota de fútbol, pero los deportes en equipo son complicados. Le encanta tirar al aro de basket pero no hay un equipo apropiado para él.  Mi hijo es lindo, pero está el gesto de su boca, como  una falsa sonrisa, las encías levantadas hacía arriba. Los dientes desparejos y amarillos, imposibles de limpiar. Las uñas que de pronto asoman como de hombre lobo, los dedos lastimados sin aviso. Hay que estar atentos a todo lo que él no registra.  La ropa mal puesta, los zapatos con los cordones atados de cualquier manera. La forma de comer con la boca abierta, los ruidos, la espalda encorvada. Todas cosas que hemos ido dejando de ver con el paso del tiempo. Los hábitos desagradables que vamos invisibilizando. Nunca paró de rascarse la cola. Ahora está pasando a meterse además la mano por el bolsillo y tocarse los huevos. Si presto atención veo todas las anomalías, la ceja que unida de lado a lado. Soy yo la que necesito verlo más lindo. Él no lo necesita. Lo asustaría, gritaría si intentara depilarle las cejas. Son luchas en las que no me meto. Pero cuando lo veo al lado de cualquier otro chico con síndrome de Down, frente a ese espejo cómo se expresa, reacciona y se maneja en diferentes situaciones.  Todos estos éxitos de hoy se apoyan en los esfuerzos de todos los años anteriores y sin embargo no los veo hasta que no puedo comparar con algo peor para que él reluzca. No soy la mamá orgullosa todo el tiempo, al revés, me sorprendo de vez en cuando con un descanso al agotamiento habitual. No se puede ir a pasear tranquilo con él. Lo peor para mi hijo es la incertidumbre. Hay que anticipar todo lo que va a ocurrir. Estamos planeando un viaje a Europa y  todo lo que tenemos por delante es incertidumbre.
Luego de muchos años entendí que la incertidumbre le genera ansiedad y agresividad a mi hijo. Hace poco entramos en la etapa de medicación psiquiátrica, con una dosis subclínica que desafía a la farmacología y le da un punto a favor a  la homeopatía. Empecé a tener más de la parte amable de mi hijo, el que sorprende y hace más cosas de las que yo esperaba: se baña solo sin que se lo pida y me lo anuncia para que lo felicite, que se va a acostar solo, se hace el desayuno y la merienda, y cuando no tiene ganas de salir a pasear a la tarde del fin de semana se queda solo en casa mirando futbol y nos hablamos por whatsapp.
He dejado atrás varios modelos desactualizados de mi personalidad. Hace poco me encontré organizando un cumpleaños de quince donde todos los invitados eran discapacitados.  Todos bailaron,  hubo carnaval carioca, nadie hizo nada extraño o es que a mí todo me parece normal ahora. No hay miradas desviadas o gestos particulares, dicciones limitadas o falta de tono muscular que no me resulte familiar. Antes de que naciera mi hijo mayor jamás me interesó acercarme al mundo de las personas ¨especiales¨, no podía entender a algunas amigas que querían ser maestras especializadas o psicopedagogas. Nadie podía estar menos equipado emocionalmente para tener un hijo con discapacidad mental que yo.
Hoy mi hijo empezó a  entrenar con un personal trainer en un club de Olivos.  Está chocho en los aparatos del gimnasio. Seguimos sumando ex

3 comentarios:

  1. Me gustó todo.
    Es literario y no lo es. Casi te podía escuchar hablando pero al mismo tiempo hay tics de poesía, comparaciones, y demás, será tu naturaleza de bioquimica-nerd? (chiste).
    Me gustó. Tenés valentía para escribir todo tal cual lo sentís.
    Se extraña eso del taller, avanti muchacha !

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  2. Gracias master!! Tus elogios me dejan feliz. Ya lo estoy corrigiendo, me estoy armando de valor y trabajo a ver si hago algo con el famoso anillado. Nos vemos pronto! Aguante el taller autogestionado

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  3. uf!
    sin comentarios.

    escuchaste el disco "universal mother" de sinead o connor?

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